SSPE Derneği Ölüme Terk Edilen Çocukları İçin Eylem Yaptı


Dostlar,

Siyasetçiler Türkiye gündemini hoyratça yönlendiriyor. Bu gündem genellikle yaşamın gerçeklerinden kopuk oluyor. Siyaset kurumu öyle yozlaşmış ki, sanki kendisi için var!? Oysa bu kurum, halkın sorunlarını çözmek için geliştirildi.. Çok yazık..

SSPE hastası çocukları olan aileler için durum daha da “böyle” korkarız..

SSPE, tıpta “Subakut Sklerozan Panensefalit açılımlı bir merkez sinir sistemi hastalığı.
“Subakut” hastalığın yavaş başlangıçlı ve ilerlemeli olduğu anlamında.
“Sklerozan”, dokuların, katmanların zamanla bir tür sertleşme ile (sklerozis) doku – hücre yapısının bozulması ve işlevini yitirmesi anlamında.
Ağır ve ilerleyici hastalığın yeri ise Beyin..
Beyinde tüm (pan) katmanlar ve beyin dokuları bir tür özel sertleşme – kavrulma ile
yapı ve işlevlerini yitiriyor (pan-ensefalit). Bir tür mikrobik olmayan yozlaştırıcı (dejeneratif), tüm beyini tutan ilerleyici hastalık.. .

Temel nedeni ise, çocukluk çağlarında geçirilen Kızamık enfeksiyonu.

Bu hastalığın nedeni olan Kızamık virüsü, hastalıktan birkaç yıl sonra yeniden etkinleşerek SSPE hastalığını tetikliyor. Kalıcı çözüm elbette yaygın – etkili kızamık aşılaması ile 0-14 yaş diliminde tüm duyarlı çocukları bağışıklayarak hastalığa yakalanmalarını engellemek. Giderek Kızamık hastalığının kökünü kazımak.

Dikkat buyurulsun, kurallarına uygun aşılamadan söz ediyoruz. Tersi durumda aşılama hastalığa karşı bağışıklama (muafiyet) sağlamaz. Nitekim SSPE Hastaları Diyarbakır Şubesi başkanı Ercan Akto,

“.. Soğuk zinciri kırılmış ve etkisiz kızamık aşısının işlevini yerine getirmemesinden kaynaklandığı kestirilen SSPE hastalığının %90’ının Güneydoğu ve Doğu’da bulunduğuna dikkat çekiyor..” Akto, yatalak olan ve ölümcül hastalığa yakalanan çocukların ailelerinin de yoksulluğa mahkum olduğunu söylüyorEvde bakım ücreti dışında bir sosyal destek alamadıklarını da ifade ediyor Dernek Başkanı Akto
(http://ozdiyarbakirgazetesi.com/index.php/home/news/3650)..

Bir kez daha görüyoruz ki, koruyucu sağlık hizmetleri vazgeçilmezdir.
Etkili b,r Kızamık aşılamasının = Baışıklamanın bedeli çocuk başına 10-15 doları bulmaz. Ama tek 1 SSPE hastasının sağaltımı hem olanaksızdır hem de onbinlerce Dolara mal olur.. Hem Devlete hem de topluma..

Büyük ATATÜRK‘ün sözünü unutmayalım :

  • “Devlet olma savındaki siyasal kuruluşların EN BİRİNCİ görevi halka sağlık hizmetidir.”

Sevgi ve saygıyla
1.7.2014, Ankara

Dr. Ahmet SALTIK
www.ahmetsaltik.net 

=========================================

SSPE Derneği Ölüme Terk Edilen Çocukları İçin Eylem Yaptı

Türkiye’nin dört bir yanından Ankara’ya gelen SSPE Derneği üyeleri,
kızamık mikrobunun (AS: virüsünün) yol açtığı bir beyin hastalığı olan SSPE hastası çocuklarına sahip çıkılmamasını ve Sağlık Bakanlığı ile TÜBİTAK’ın SSPE hastalığının tedavisine yönelik araştırma projelerini reddetmesini protesto etti.

Abdi İpekçi Parkı’nda 24 Haziran 2014’te düzenlenen basın açıklamasına
TTB Merkez Konseyi Üyesi Dr. Filiz Ünal İncekara da destek verdi.

Dr. İncekara burada yaptığı açıklamada, Sağlık Bakanlığı’nın önce SSPE hastalığının oluşmaması için önlem alması gerektiğini belirterek, etkin bir aşılama yapıldığında
SSPE hastalığının sayısının düşeceğini söyledi.

Çocukları SSPE hastası olan aileler daha sonra Sağlık Bakanlığı ve TÜBİTAK’ın tutumunu protesto etmek üzere Sağlık Bakanlığı’na ardından da TBMM’ne yürüdü.

BASIN AÇIKLAMASI

Bugün burada bulunmamızın tek bir amacı var: Dünya’da tıbben çaresi olmayan, ölümcül bir hastalık olan kızamık virüsü (AS: nedenli) SSPE (Subakut Sklerozan Panensefalit) hastalarının yaşayabilmesi için sunulan tedaviye yönelik projenin TÜBİTAK ve Sağlık Bakanlığı’nın basit gerekçelerle projeyi reddetmesi, bu çalışmayı kabul etmemesi ve SSPE hastası çocuklarımızı ölüme terk etmesidir. Yaklaşık 2 yıldır SSPE dernekleri öncülüğünde, konunun uzmanları, değerli bilim insanları tarafından hazırlanan bu projeler, milletvekilleri ve Bakanlık yetkilileri tarafından destek görmüş, toplantılar yapılmış ve bu toplantılar sonucunda hastalığın araştırılması için tedaviye yönelik projelere destek sözü vermişlerdi. İlk aşamalarda onay verilerek oyalama politikasıyla biz kandırıp, ümitle hevesle beklenen son aşamada projemize TÜBİTAK tarafından ret yanıtı geldi ve proje onaylanmadı. Bizler SSPE hasta aileleri olarak TÜBİTAK’ın gerekçeli kararını kabul etmiyoruz.

Unutulmamalıdır ki, TÜBİTAK’ın hiçbir gerekçeli kararı SSPE hastası çocuklarımızın ölümünden daha önemli değildir. Hiç kimse çocuklarımızın yaşama haklarını elinden alamaz. TÜBİTAK projeyi reddetmekle yalnızca çocuklarımızı ölüme terk etmedi,
SSPE hasta ailelerinin yaşama tutunma amaçlarını da yok etti.

Adeta, “Siz bu hastalığın tutsağısınız. Sizinle de, sizden sonra hasta olabileceklerle de ilgilenmiyoruz. Sayınız çok az, yazgınıza küsün.” diyorlar.

Yeter artık daha kaç çocuğumuzun ölümüne seyirci kalacağız.?

Bizler de çocuklarımız da bu devletin insanları, evlatlarıyız. 2013 yılında Sağlık Bakanı Dr. Mehmet Müezzinoğlu Libya devletine 100 milyon Dolar hibe para yardımı yaparken, SSPE hastası çocuklarımız için 500 bin Dolar bütçemiz yok demekteler. İnsanlık adına Devletimiz nasıl başkalarına sahip çıkıyorsa, kendi vatandaşlarına da sahip çıkmasını bizleri desteklemesini istiyoruz. Yazgımıza terke dilmek değil yazgımızı biz çizmek istiyoruz. Yaşamak, iyileşmek bizim çocuklarımızın da hakkı. Sesimizi duyun,
verdiğiniz sözleri tutun. Projelerimize destek olun, hastalığımız araştırılsın.

SSPE hastalığı, araştırılsın, başka analar babalar ağlamasın, çocuklarımız ölmesin, iyileşsin.

SSPE Nedir?

Subakut Sklerozan Panensefalit (SSPE), kızamık virüsü enfeksiyonunun (beyin iltihabı) sebep olduğu bir merkezi sinir sistemi hastalığıdır. Kızamık virüsünün sebep olduğu az rastlanan, tıbben çaresi olmayan ölümcül bir nörolojik hastalıktır. SSPE hastalığı, kızamık aşısı olmayan çocuklarda daha fazla görülmektedir. Hastalarda sırasıyla spastiklik, koma ve 6 ila 12 ay içinde ölümle sonuçlanan ilerleyici beyin kaybı görülür. Modern tıpta henüz kesin bir tedavisi yok. Ancak hastalığın seyri yavaşlatılabilmektedir.

Hastalığın başlangıç bulguları: Hafıza kaybı, iritabilite (uyarılara yanıt vermede görülen bozukluklar), nöbetler, istemsiz kas hareketleri ve/veya davranış değişiklikleri.”

SSPE hastalığının ilerlemesi ise 4 aşamada meydana geliyor:

1. Dönem: Unutkanlık, sinirlilik, bellek yitimi, ders başarısının düşmesi

2. Dönem: Sıçramalar başlıyor, tek başına yemek yiyemiyor, konuşması yavaşlıyor, yürümede güçlük çekiyor.

3. Dönem: Hasta yatağa bağımlı duruma geliyor, burundan veya sondayla
sıvı yiyeceklerle besleniyor.

4. Dönem: Komaya giriyor, yıllarca sürebilecek koma ölümle sonuçlanıyor.
(http://www.ttb.org.tr/index.php/Haberler/sspe-4636.html, 24.6.14)

Yayınlayan

Ahmet SALTIK

Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Halk Sağlığı Anabilim Dalı Öğretim Üyesi
Prof.Dr. Ahmet SALTIK’ın özgeçmişi için manşette tıklayınız: CV_Ahmet_SALTIK

Bir Cevap Yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir